Carlos Rivera: "Cuanto antes planees el futuro de un hijo con discapacidad, mejor"

ÚLTIMA HORADetenido un hombre como presunto asesino de la mujer de 34 años apuñalada en Barcelona economíaCaixaBank bate récord de beneficio semestral tras ganar más de 3.200 millones, un 8,5% más Carlos Rivera, presidente de la Fundación Álex Rivera: "Cuanto antes se planifique el futuro de un hijo con discapacidad, mejor"Carlos Rivera, presidente de la Fundación Álex Rivera.Cedida / Fundación Álex RiveraEscucha este artículoCapacesNoticia Basado en hechos observados y verificados directamente por nuestros periodistas o por fuentes informadas. 29 jul 2026 - 07:23Merche BorjaWhatsAppTwitterFacebookLinkedinTelegramBeloudCopiar URLLa organización ha elaborado la 'Guía de apoyo para la planificación vital de las personas con discapacidad intelectual'.Así es Peter, la inteligencia artificial española que ayuda a las personas con discapacidad intelectual a ser más autónomasNo hay nada que preocupe más a los padres de una persona con discapacidad, especialmente intelectual, que responder a la pregunta ‘¿qué pasará cuando yo no esté?’. Es una pregunta lógica cuando la persona con discapacidad no es autónoma y necesita de terceros para tener una buena calidad de vida. Pero la Fundación Álex Rivera quiere replantear la pregunta de la siguiente forma ‘¿Qué puedo hacer mientras vivo para que su vida sea mejor cuando yo no esté?’.

Y es que, legal y económicamente, hay muchas cosas que se pueden hacer, aunque muchos padres no sean conscientes. Para ayudar a las familias en este proceso, ha creado la Guía de apoyo para la planificación vital de las personas con discapacidad intelectual. Marco legal, jurídico y económico, un documento práctico y accesible pensado como hoja de ruta para abordar decisiones clave a lo largo de toda la vida, desde el acceso a ayudas, medidas de apoyo, hasta la organización del testamento o el patrimonio protegido.

El presidente de esta fundación, Carlos Rivera, explica en esta entrevista el porqué de este documento y por qué es importante que las familias empiecen pensar en el futuro de sus hijos cuanto antes.Mi hijo con discapacidad cumple 18 años, ¿qué tengo que hacer ahora? ¿Qué derechos pierde y cuáles hay que volver a solicitar?El 'qué pasará cuando yo no esté' es la mayor preocupación de los padres con hijos con discapacidad. ¿Qué es lo que les suelen decir las familias de la fundación al respecto?Todas las familias expresan inquietud cuando hablan de ese futuro en el que ya no podrán acompañar a su hijo o hija.

Y el presente exige tanta energía que les resulta difícil encontrar espacio para pensar en lo que vendrá. La guía se creó para acompañar ese sentimiento y ofrecer un camino que permita ordenar esa preocupación, máxime cuando la necesaria planificación no es obvia.¿Cómo puede ayudar este trabajo para disipar o minimizar ese miedo?La guía convierte la planificación en un proceso más manejable. Las familias descubren qué herramientas existen y cómo pueden empezar a utilizarlas.

Es un recurso que aporta serenidad porque invita a avanzar paso a paso y porque permite iniciar la planificación sin esperar a tener todas las respuestas.¿Por qué creen que hace falta un manual como este?La información disponible está muy dispersa y resulta difícil de interpretar cuando se vive con tantas urgencias. Muchas familias comentan que no saben por dónde empezar y que sienten que cada decisión depende de otra. La guía reúne lo esencial y lo presenta de forma sencilla, con una mirada que integra lo vital, lo legal y lo económico.La carga emocional y logística del día a día hace que la planificación se perciba como algo lejano o difícil de abordarA grandes rasgos, ¿qué pueden encontrar las familias en este texto?Un recorrido completo que abarca las etapas vitales, los recursos disponibles, las ayudas públicas, las medidas de apoyo y las herramientas legales y financieras que pueden activar.

También incluye un apartado práctico, un autodiagnóstico que ayuda a situarse y a identificar el primer paso, algo que alivia la sensación de bloqueo.Al inicio de la guía dicen que España cuenta con instrumentos legales y fiscales pensados precisamente para ayudar a planificar este futuro, pero que culturalmente no estamos acostumbrados. ¿Por qué ocurre? ¿Qué es lo que se suele hacer?Las familias viven muy centradas en resolver lo inmediato y eso deja poco margen para pensar en el largo plazo.

La carga emocional y logística del día a día hace que la planificación se perciba como algo lejano o difícil de abordar. La guía ayuda a que ese proceso sea más accesible y menos abrumador.Portada de la Guía de apoyo para la planificación vital de las personas con discapacidad intelectual.Cedida / Fundación Álex Rivera¿Las familias suelen saber que existen estos mecanismos?Sí, puede ser. Muchas familias no conocen en profundidad las herramientas disponibles.

Algunas decisiones sencillas se posponen por falta de información o por la dificultad emocional que implica abordarlas.¿Cuál cree que son los mecanismos menos conocidos? El Patrimonio protegido, por ejemplo, poca gente lo conoce.El patrimonio protegido es una herramienta muy útil y poco conocida. Constituido ante notario a favor de la persona con discapacidad y blindado para cubrir sus necesidades, tiene ventajas fiscales muy concretas que casi nadie aprovecha.

La familia ahorra para el futuro del hijo y a la vez desgrava por hacerlo. También lo son las medidas voluntarias de apoyo y los planes de pensiones con beneficios fiscales, en los que sube muchísimo el límite de aportación con derecho a desgravar.La abogada Asunción de la Morena estrena la segunda temporada del pódcast 'Capaces de todo' hablando de la curatelaTambién dicen que ‘No hace falta tenerlo todo resuelto. Hace falta empezar’.

¿Pero por dónde?El testamento es un buen punto de partida. Es una decisión sencilla que aporta claridad y tranquilidad. Después, conviene valorar si tiene sentido abrir un patrimonio protegido y revisar las medidas de apoyo que mejor se ajusten a la situación de la persona.

También es útil iniciar conversaciones dentro de la familia que muchas veces no se tienen por miedo a lo que suponen o porque incluso pueden llegar a ser incómodas, pero lo cierto es que tener este tipo de conversaciones donde se incluya a todos los familiares involucrados y se escuche a la persona con discapacidad, más bien ayuda a aclarar las cosas, a desanudar, a avanzar y es ahí cuando se cambia el miedo por cierta tranquilidad.Los primeros años tras el nacimiento o el diagnóstico suele haber más urgencias: médicos, terapias, colegios… duelo incluido. ¿Cuándo recomiendan que las familias se planteen seriamente planificar su futuro?Si bien es cierto que cualquier etapa es válida para empezar, en la fundación creemos que mientras antes se dé el primer paso, mejor. Y así lo aconsejamos.

Incluso en los primeros años, cuando hay muchas urgencias, existen decisiones que pueden adelantarse y que hacen la diferencia en el futuro. La planificación es un proceso que se revisa con el tiempo y que se adapta a la evolución de la persona.La planificación debe construirse escuchando los deseos y preferencias de la persona con discapacidad intelectual¿Cuáles son más urgentes: los temas económicos o los legales? Es decir, ir reservando algo de dinero o en tutelas -si es menor-, curatelas, etc.Ambos ámbitos se complementan.

Las decisiones legales ayudan a ordenar quién acompañará a la persona y cómo se tomarán las decisiones importantes. Las decisiones económicas permiten asegurar recursos para cubrir necesidades futuras. Lo esencial es que todo esté alineado con el proyecto de vida de la persona.¿Será siempre necesaria la ayuda de un asesor legal y económico?En algunos casos es recomendable contar con profesionales que puedan orientar y evitar errores.

Hay herramientas que requieren intervención notarial y otras que se benefician de una mirada especializada. Es importante destacar que cada familia tiene circunstancias propias y que conviene valorar cada decisión con calma.¿Cómo implicar a la persona con discapacidad en este proceso?La planificación debe construirse escuchando sus deseos y preferencias. Es importante adaptar la información, ofrecer apoyos y permitir que participe en la medida de sus capacidades, con ajustes de expectativas, por supuesto, porque no siempre se podrán hacer las cosas tal y como la persona desea, es cuestión de ir ajustando y de planificar de la manera más conveniente para todos los implicados partiendo de la propia realidad familiar, pero siempre poniendo a la persona con discapacidad en el centro.Presentan una 'hoja de ruta' para ayudar a las familias a planificar el futuro de sus hijos con discapacidad: "Nunca es tarde para empezar"Y los hermanos, si los tiene.

Por un lado, los padres temen cargarles con demasiada responsabilidad, pero es una realidad que les tocará decidir en algún momento…Esta es una de las conversaciones “incómodas” a las que nos referimos más arriba. Por lo general, los padres expresan preocupación por la responsabilidad que los demás hijos puedan asumir en el futuro. En estos casos, la planificación anticipada ayuda a que ese papel esté claro y a que no llegue de manera inesperada.Para acabar, algún consejo para que las familias planifiquen, pero sin obsesionarse, sin dejar de disfrutar del presente.Diría que la planificación vital se construye paso a paso.

No es necesario resolverlo todo de inmediato, lo importante es ir avanzando con la ayuda de profesionales que puedan acompañar en cada parte del proceso. Recordemos que cada avance aporta tranquilidad y permite disfrutar del presente con mayor serenidad. Además, animamos a todas las familias y personas a cargo de seres queridos con discapacidad a que hagan uso de la guía, ya que esta invita a avanzar con calma y a entender que cada decisión es una forma de cuidado.Conforme a los criterios de¿Por qué confiar en nosotros?Más información sobre:EntrevistasDiscapacidadDiscapacidad intelectual Mostrar comentarios Comentarios Carlos Rivera, presidente de la Fundación Álex Rivera: "Cuanto antes se planifique el futuro de un hijo con discapacidad, mejor"Carlos Rivera, presidente de la Fundación Álex Rivera.Cedida / Fundación Álex RiveraEscucha este artículoCapacesNoticia Basado en hechos observados y verificados directamente por nuestros periodistas o por fuentes informadas. 29 jul 2026 - 07:23Merche BorjaWhatsAppTwitterFacebookLinkedinTelegramBeloudCopiar URLLa organización ha elaborado la 'Guía de apoyo para la planificación vital de las personas con discapacidad intelectual'.Así es Peter, la inteligencia artificial española que ayuda a las personas con discapacidad intelectual a ser más autónomasNo hay nada que preocupe más a los padres de una persona con discapacidad, especialmente intelectual, que responder a la pregunta ‘¿qué pasará cuando yo no esté?’.

Es una pregunta lógica cuando la persona con discapacidad no es autónoma y necesita de terceros para tener una buena calidad de vida. Pero la Fundación Álex Rivera quiere replantear la pregunta de la siguiente forma ‘¿Qué puedo hacer mientras vivo para que su vida sea mejor cuando yo no esté?’. Y es que, legal y económicamente, hay muchas cosas que se pueden hacer, aunque muchos padres no sean conscientes.

Para ayudar a las familias en este proceso, ha creado la Guía de apoyo para la planificación vital de las personas con discapacidad intelectual. Marco legal, jurídico y económico, un documento práctico y accesible pensado como hoja de ruta para abordar decisiones clave a lo largo de toda la vida, desde el acceso a ayudas, medidas de apoyo, hasta la organización del testamento o el patrimonio protegido. El presidente de esta fundación, Carlos Rivera, explica en esta entrevista el porqué de este documento y por qué es importante que las familias empiecen pensar en el futuro de sus hijos cuanto antes.Mi hijo con discapacidad cumple 18 años, ¿qué tengo que hacer ahora?

¿Qué derechos pierde y cuáles hay que volver a solicitar?El 'qué pasará cuando yo no esté' es la mayor preocupación de los padres con hijos con discapacidad. ¿Qué es lo que les suelen decir las familias de la fundación al respecto?Todas las familias expresan inquietud cuando hablan de ese futuro en el que ya no podrán acompañar a su hijo o hija. Y el presente exige tanta energía que les resulta difícil encontrar espacio para pensar en lo que vendrá.

La guía se creó para acompañar ese sentimiento y ofrecer un camino que permita ordenar esa preocupación, máxime cuando la necesaria planificación no es obvia.¿Cómo puede ayudar este trabajo para disipar o minimizar ese miedo?La guía convierte la planificación en un proceso más manejable. Las familias descubren qué herramientas existen y cómo pueden empezar a utilizarlas. Es un recurso que aporta serenidad porque invita a avanzar paso a paso y porque permite iniciar la planificación sin esperar a tener todas las respuestas.¿Por qué creen que hace falta un manual como este?La información disponible está muy dispersa y resulta difícil de interpretar cuando se vive con tantas urgencias.

Muchas familias comentan que no saben por dónde empezar y que sienten que cada decisión depende de otra. La guía reúne lo esencial y lo presenta de forma sencilla, con una mirada que integra lo vital, lo legal y lo económico.La carga emocional y logística del día a día hace que la planificación se perciba como algo lejano o difícil de abordarA grandes rasgos, ¿qué pueden encontrar las familias en este texto?Un recorrido completo que abarca las etapas vitales, los recursos disponibles, las ayudas públicas, las medidas de apoyo y las herramientas legales y financieras que pueden activar. También incluye un apartado práctico, un autodiagnóstico que ayuda a situarse y a identificar el primer paso, algo que alivia la sensación de bloqueo.Al inicio de la guía dicen que España cuenta con instrumentos legales y fiscales pensados precisamente para ayudar a planificar este futuro, pero que culturalmente no estamos acostumbrados.

¿Por qué ocurre? ¿Qué es lo que se suele hacer?Las familias viven muy centradas en resolver lo inmediato y eso deja poco margen para pensar en el largo plazo. La carga emocional y logística del día a día hace que la planificación se perciba como algo lejano o difícil de abordar.

La guía ayuda a que ese proceso sea más accesible y menos abrumador.Portada de la Guía de apoyo para la planificación vital de las personas con discapacidad intelectual.Cedida / Fundación Álex Rivera¿Las familias suelen saber que existen estos mecanismos?Sí, puede ser. Muchas familias no conocen en profundidad las herramientas disponibles. Algunas decisiones sencillas se posponen por falta de información o por la dificultad emocional que implica abordarlas.¿Cuál cree que son los mecanismos menos conocidos?

El Patrimonio protegido, por ejemplo, poca gente lo conoce.El patrimonio protegido es una herramienta muy útil y poco conocida. Constituido ante notario a favor de la persona con discapacidad y blindado para cubrir sus necesidades, tiene ventajas fiscales muy concretas que casi nadie aprovecha. La familia ahorra para el futuro del hijo y a la vez desgrava por hacerlo.

También lo son las medidas voluntarias de apoyo y los planes de pensiones con beneficios fiscales, en los que sube muchísimo el límite de aportación con derecho a desgravar.La abogada Asunción de la Morena estrena la segunda temporada del pódcast 'Capaces de todo' hablando de la curatelaTambién dicen que ‘No hace falta tenerlo todo resuelto. Hace falta empezar’. ¿Pero por dónde?El testamento es un buen punto de partida.

Es una decisión sencilla que aporta claridad y tranquilidad. Después, conviene valorar si tiene sentido abrir un patrimonio protegido y revisar las medidas de apoyo que mejor se ajusten a la situación de la persona. También es útil iniciar conversaciones dentro de la familia que muchas veces no se tienen por miedo a lo que suponen o porque incluso pueden llegar a ser incómodas, pero lo cierto es que tener este tipo de conversaciones donde se incluya a todos los familiares involucrados y se escuche a la persona con discapacidad, más bien ayuda a aclarar las cosas, a desanudar, a avanzar y es ahí cuando se cambia el miedo por cierta tranquilidad.Los primeros años tras el nacimiento o el diagnóstico suele haber más urgencias: médicos, terapias, colegios… duelo incluido.

¿Cuándo recomiendan que las familias se planteen seriamente planificar su futuro?Si bien es cierto que cualquier etapa es válida para empezar, en la fundación creemos que mientras antes se dé el primer paso, mejor. Y así lo aconsejamos. Incluso en los primeros años, cuando hay muchas urgencias, existen decisiones que pueden adelantarse y que hacen la diferencia en el futuro.

La planificación es un proceso que se revisa con el tiempo y que se adapta a la evolución de la persona.La planificación debe construirse escuchando los deseos y preferencias de la persona con discapacidad intelectual¿Cuáles son más urgentes: los temas económicos o los legales? Es decir, ir reservando algo de dinero o en tutelas -si es menor-, curatelas, etc.Ambos ámbitos se complementan. Las decisiones legales ayudan a ordenar quién acompañará a la persona y cómo se tomarán las decisiones importantes.

Las decisiones económicas permiten asegurar recursos para cubrir necesidades futuras. Lo esencial es que todo esté alineado con el proyecto de vida de la persona.¿Será siempre necesaria la ayuda de un asesor legal y económico?En algunos casos es recomendable contar con profesionales que puedan orientar y evitar errores. Hay herramientas que requieren intervención notarial y otras que se benefician de una mirada especializada.

Es importante destacar que cada familia tiene circunstancias propias y que conviene valorar cada decisión con calma.¿Cómo implicar a la persona con discapacidad en este proceso?La planificación debe construirse escuchando sus deseos y preferencias. Es importante adaptar la información, ofrecer apoyos y permitir que participe en la medida de sus capacidades, con ajustes de expectativas, por supuesto, porque no siempre se podrán hacer las cosas tal y como la persona desea, es cuestión de ir ajustando y de planificar de la manera más conveniente para todos los implicados partiendo de la propia realidad familiar, pero siempre poniendo a la persona con discapacidad en el centro.Presentan una 'hoja de ruta' para ayudar a las familias a planificar el futuro de sus hijos con discapacidad: "Nunca es tarde para empezar"Y los hermanos, si los tiene. Por un lado, los padres temen cargarles con demasiada responsabilidad, pero es una realidad que les tocará decidir en algún momento…Esta es una de las conversaciones “incómodas” a las que nos referimos más arriba.

Por lo general, los padres expresan preocupación por la responsabilidad que los demás hijos puedan asumir en el futuro. En estos casos, la planificación anticipada ayuda a que ese papel esté claro y a que no llegue de manera inesperada.Para acabar, algún consejo para que las familias planifiquen, pero sin obsesionarse, sin dejar de disfrutar del presente.Diría que la planificación vital se construye paso a paso. No es necesario resolverlo todo de inmediato, lo importante es ir avanzando con la ayuda de profesionales que puedan acompañar en cada parte del proceso.

Recordemos que cada avance aporta tranquilidad y permite disfrutar del presente con mayor serenidad. Además, animamos a todas las familias y personas a cargo de seres queridos con discapacidad a que hagan uso de la guía, ya que esta invita a avanzar con calma y a entender que cada decisión es una forma de cuidado.Conforme a los criterios de¿Por qué confiar en nosotros?