Fide Mirón, de Feder, en 'Capaces de Todo': "Me dijeron que no llegaría a la adolescencia, me quitaron la posibilidad de soñar"

EL TIEMPOLa DANA seguirá marcando el tiempo esta semana: se espera un vaivén térmico y fuertes tormentas a partir del miércoles A FONDOUna escena "dantesca", una "barbaridad de casquillos" y un ajuste de cuentas: incógnitas del tiroteo en Isla Cristina Fide Mirón, de Feder, en 'Capaces de Todo': "Me dijeron que no llegaría a la adolescencia, me quitaron la posibilidad de soñar" Escucha este artículoCapacesNoticia Basado en hechos observados y verificados directamente por nuestros periodistas o por fuentes informadas. 18 ago 2026 - 07:28Merche Borja Añádenos en Google Elígenos como tu fuente preferida en Google.WhatsAppTwitterFacebookLinkedinTelegramBeloudCopiar URLCompartirGuardarMostrar comentariosFide Mirón es vicepresidenta de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y presidenta de la Asociación Española de Porfiria.Ruth Vidriales, de Autismo España, en 'Capaces de todo': "Con 30 años, muchos autistas aún dependen de su familia"A partir de este 18 de agosto, ya está disponible el cuarto episodio de la tercera temporada del videopodcast ‘Capaces de todo’. Tras el paso por este espacio de Alfonso Jiménez, de la Fundación Cantabria Labs, de la artista y gestora cultural Costa Badía, y de Ruth Vidriales, directora técnica de la Confederación Autismo España, es el turno de Fide Mirón, vicepresidenta de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), además de presidenta de la Asociación Española de Porfiria.

En su conversación con Pilar García de la Granja, Fide Mirón cuenta cómo es convivir desde el nacimiento con una enfermedad como la suya, que casi nadie conoce. De hecho, a su familia le dijeron que no pasaría de la adolescencia, pero por suerte, y por el desconocimiento que había sobre la enfermedad que la acompaña desde que nació, los médicos se equivocaron, y Fide lleva más de 50 años conviviendo con la porfiria eritropoyética congénita de Günther, una enfermedad ultrarrara y genética que provoca necrosis, infecciones y lesiones severas en cara y manos. "Yo nací con mi rostro y con mis manos, nada hacía pensar que iba a tener una enfermedad tan dura.

Y he perdido mi rostro y mis manos a base de dolor, no había manera de paralizar aquello", recuerda.Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER: "Cuando te diagnostican una enfermedad rara, todo a tu alrededor se tambalea"A pesar de la dureza de su enfermedad, y de convertirse en una de las personas más longevas conocidas con esta enfermedad, Fide decidió trasformar el dolor en resiliencia y compromiso, y comenzó una larga trayectoria de activismo y compromiso que todavía continúa. "Todo surgió en la adolescencia, porque yo vi que no había información y quise que toda la oscuridad por la que he transitado sirviera para otros que tuvieran esta enfermedad", cuenta. Quería que tuvieran las oportunidades que ella no tuvo, y su activismo, y su manera de afrontar la vida, la han convertido en un referente para muchas personas con enfermedades raras en el mundo.Como cuenta en esta entrevista, a ella, al decirle que no llegaría a la adolescencia, le quitaron la posibilidad de soñar, "he sido una ‘viejita’ viviendo el día a día", dice riendo.Aun así, siguió soñando, estudiando, viviendo, creciendo… y en la actualidad preside la Asociación Española de Porfiria y es vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, donde trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías y sus familias, sobre todo en temas tan importantes como la investigación.

"Es nuestra esperanza, nuestro futuro", asegura. Mi rostro y mis manos ya no las voy a recuperar, pero sería importante para otros niños que todavía no tienen estas secuelasSobre la mesa, Fide Mirón pone otros temas no menos esenciales, como la importancia de igualar y aumentar el número de enfermedades que se puede cribar con la prueba del talón, pues la falta de equidad "roba esperanza y oportunidades a las personas", o su experiencia con un ensayo clínico para encontrar un tratamiento para su enfermedad que se está llevando a cabo en Estados Unidos. "Mi rostro y mis manos ya no las voy a recuperar, pero sería importante para otros niños que todavía no tienen estas secuelas", asegura.

Unas secuelas que ella sí tuvo desde niña y que marcaron la vida y la de su familia, pero que ahora ha convertido en su mejor arma para visibilizar las enfermedades raras. La charla completa entre Pilar García de la Granja y Fide Mirón, así como anteriores capítulos y las anteriores temporadas del videopodcast 'Capaces de Todo', ya están disponibles en YouTube, y Spotify. Y en las próximos semanas, nuevas e interesantes personas relacionadas con el mundo de la discapacidad pasarán por el micrófono de Pilar García de la Granja.

Conforme a los criterios de¿Por qué confiar en nosotros?Más información sobre:DiscapacidadEnfermedades rarasPilar García de la Granja Mostrar comentarios Comentarios Fide Mirón, de Feder, en 'Capaces de Todo': "Me dijeron que no llegaría a la adolescencia, me quitaron la posibilidad de soñar" Escucha este artículoCapacesNoticia Basado en hechos observados y verificados directamente por nuestros periodistas o por fuentes informadas. 18 ago 2026 - 07:28Merche Borja Añádenos en Google Elígenos como tu fuente preferida en Google.WhatsAppTwitterFacebookLinkedinTelegramBeloudCopiar URLCompartirGuardarMostrar comentariosFide Mirón es vicepresidenta de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y presidenta de la Asociación Española de Porfiria.Ruth Vidriales, de Autismo España, en 'Capaces de todo': "Con 30 años, muchos autistas aún dependen de su familia"A partir de este 18 de agosto, ya está disponible el cuarto episodio de la tercera temporada del videopodcast ‘Capaces de todo’. Tras el paso por este espacio de Alfonso Jiménez, de la Fundación Cantabria Labs, de la artista y gestora cultural Costa Badía, y de Ruth Vidriales, directora técnica de la Confederación Autismo España, es el turno de Fide Mirón, vicepresidenta de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), además de presidenta de la Asociación Española de Porfiria.

En su conversación con Pilar García de la Granja, Fide Mirón cuenta cómo es convivir desde el nacimiento con una enfermedad como la suya, que casi nadie conoce. De hecho, a su familia le dijeron que no pasaría de la adolescencia, pero por suerte, y por el desconocimiento que había sobre la enfermedad que la acompaña desde que nació, los médicos se equivocaron, y Fide lleva más de 50 años conviviendo con la porfiria eritropoyética congénita de Günther, una enfermedad ultrarrara y genética que provoca necrosis, infecciones y lesiones severas en cara y manos. "Yo nací con mi rostro y con mis manos, nada hacía pensar que iba a tener una enfermedad tan dura.

Y he perdido mi rostro y mis manos a base de dolor, no había manera de paralizar aquello", recuerda.Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER: "Cuando te diagnostican una enfermedad rara, todo a tu alrededor se tambalea"A pesar de la dureza de su enfermedad, y de convertirse en una de las personas más longevas conocidas con esta enfermedad, Fide decidió trasformar el dolor en resiliencia y compromiso, y comenzó una larga trayectoria de activismo y compromiso que todavía continúa. "Todo surgió en la adolescencia, porque yo vi que no había información y quise que toda la oscuridad por la que he transitado sirviera para otros que tuvieran esta enfermedad", cuenta. Quería que tuvieran las oportunidades que ella no tuvo, y su activismo, y su manera de afrontar la vida, la han convertido en un referente para muchas personas con enfermedades raras en el mundo.Como cuenta en esta entrevista, a ella, al decirle que no llegaría a la adolescencia, le quitaron la posibilidad de soñar, "he sido una ‘viejita’ viviendo el día a día", dice riendo.Aun así, siguió soñando, estudiando, viviendo, creciendo… y en la actualidad preside la Asociación Española de Porfiria y es vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, donde trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías y sus familias, sobre todo en temas tan importantes como la investigación.

"Es nuestra esperanza, nuestro futuro", asegura. Mi rostro y mis manos ya no las voy a recuperar, pero sería importante para otros niños que todavía no tienen estas secuelasSobre la mesa, Fide Mirón pone otros temas no menos esenciales, como la importancia de igualar y aumentar el número de enfermedades que se puede cribar con la prueba del talón, pues la falta de equidad "roba esperanza y oportunidades a las personas", o su experiencia con un ensayo clínico para encontrar un tratamiento para su enfermedad que se está llevando a cabo en Estados Unidos. "Mi rostro y mis manos ya no las voy a recuperar, pero sería importante para otros niños que todavía no tienen estas secuelas", asegura.

Unas secuelas que ella sí tuvo desde niña y que marcaron la vida y la de su familia, pero que ahora ha convertido en su mejor arma para visibilizar las enfermedades raras. La charla completa entre Pilar García de la Granja y Fide Mirón, así como anteriores capítulos y las anteriores temporadas del videopodcast 'Capaces de Todo', ya están disponibles en YouTube, y Spotify. Y en las próximos semanas, nuevas e interesantes personas relacionadas con el mundo de la discapacidad pasarán por el micrófono de Pilar García de la Granja.

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